“Samen leggen we de puzzel” is een psycho-educatieve tool in pakket en App-vorm met als doel kinderen en jongeren met een CNV (kopijnummervariatie; deleties en duplicaties) en hun familie. (a) beter hun aandoening te doen begrijpen, zowel op lichamelijk vlak als op vlak ontwikkeling, gedrag en emoties (b) te ondersteunen in het praten over de aandoening, zowel binnen de familie als erbuiten (school, met vrienden, enz….) Door meer kennis over de aandoening en het beter begrijpen van de symptomen, en door er op een adequate manier over te kunnen praten, beogen we op meer begrip vanuit de omgeving én het versterken van de draagkracht van alle familieleden Door het gebruik van de App leren kinderen, jongeren en hun ouders/verzorgers kennis over het CNV, de kenmerken op lichamelijk vlak, en op vlak van leren, gedrag en emoties. Door beter begrip en gepaste communicatie, kan dit leiden dat ze zich er minder schuldig of slecht over voelen. Door het begrip ontstaat er ruimte om te kijken hoe ze met hun gedrag en emoties om kunnen gaan en hoe anderen hen daarbij kunnen helpen. Psycho-educatie geeft perspectief.
Er zijn 11 vragen in deze enquête.
